朝がつらい、学校に行けない――それ、怠けではありません。
起立性調節障害のある子どもと家族のための情報とつながりの場
ODサポートルーム
＼「知る」「備える」「支える」ために、いまできることを ／
ここは、起立性調節障害（OD）に悩むあなたやご家族が、ふっと力を抜けて、未来に希望を持てる場所です。
ひとりで抱え込まず、ここで少し寄り道していきませんか？
「もしかしてOD…？」そんな不安から、親子の関係の悩みまで
起立性調節障害（Orthostatic Dysregulation / OD）は、思春期の子どもに多く見られる自律神経の不調です。
朝起きられない、だるさが続く、学校に行けない……。
でも見た目では分かりづらく、周囲に理解されにくいというつらさもあります。
「甘えじゃないの？」と心ない言葉を受けてしまったり、親としてどう接すればいいか分からなくなったり。
当事者も家族も、“がんばっているのに報われない”つらさを抱えがちです。
また、「このあとどうなっていくのだろう・・・」と進路などの未来に対して見えない不安を抱えることもあるでしょう。
私も相談することで救われました
私も当事者家族です。
真っ暗闇の中にいました。
でも、運よく相談できる場所を見つけ、相談することで、少しずつ光が射していったことを覚えています。
少し自分語りを・・・（詳しくはプロフィールにも記しています）
まずは子どもの状況を・・・
子どもが中学1年生の時。
新型コロナウイルスが世界中で猛威をふるっていました。
そして、3月から学校休校。6月休校明け。
この変化についていけなかったのでしょう。私のサポートも足りなかったのかもしれません。
子どもに変化が訪れました。
朝起きられない。
激しい頭痛がする。
息切れがする。
立ちくらみがする。
何もする気が起きない。
あんなに走り回って、何事にも意欲的に挑戦していたのに、まったく別の人間になったかのようでした。
何かおかしいと初めに相談したのが、自治体の教育相談機関。
そこのカウンセラーさんから「起立性調節障害を疑ってもいいかも」とアドバイスをいただき、さらに、診断できる病院情報を教えていただきました。
初めて受診した大きな病院の小児科。
そこで起立試験を受けて、起立性調節障害と診断されました。
学校での過ごし方にも言及した診断書をいただき、中学校へ提出。
学校の先生方にもご理解いただけるよう説明に行きました。
でも、子どもの状態は一向に改善せず、、、夢を諦める日々・・・
中学校３年生になって、進路選択。
まだまだほぼ寝たきり生活だったので、通信制高校を選択。
高校選びの時に、説明会に足を運びました。
そして迎えた4月。
ウキウキとした気分で高校生活が始まりましたが、自分が思い描いていた世界観と異なっていたのでしょう。
心身ともに沈み込んでいる日々は続きました。
通っていた病院は小児科の年齢ではなくなったので転院しました。
現在も、定期的に通院し経過観察。
医師だけでなく、心理士との面談も併用して、見守りが続いています。
高校を卒業する年になりましたが、子どもはまだ高校に在籍しています。
起立性調節障害を発症して６年目。
身体的にはかなり良くなってきたように感じます。
季節の変わり目や天気の変わり目はまだ辛そうですが、なんとかやり過ごせている？感じも受けます。
親って・・・
親って無力・・・それが私が日々思い続けていることです。
子どものしんどさを解決してやれない・・・
子どもがしんどくても変わってやれない・・・
子どもが笑顔になれるよう導いてやれない・・・
そんな中でも、なんとかできないかともがいてきました。
もしかすると、もがくことで、なんとかしてやれているという自己満足を得て、自分を慰めていたのかもしれません。
専門性を持つ人に、とにかく相談しました。
自治体の教育相談機関
医師
心理士
自治体の基幹相談センター
相談支援事業所
正直コーディネートしていくのはしんどいです。
なぜ私が？
もっと専門性を持った人がコーディネートしたほうがいいのではないか？
そう思うこともしばしばです。
でも諦めない。
相談するのは、自分が自分であるために、自分が元気でいるために必要なこと。
私が元気でなければ、子どもを支えられない・・・
この思いが私を支えています。
相談することで自分の元気を保つ
相談する場所を増やしていく・・・広げていく・・・頼れる先をいくつも作っておく・・・
自分が自分であるために
自分が元気でいるために
そして、子どもを支えるために
今、一番大切だなと思っていることです。
そして、
そんな相談先として選んでもらえる私になりたい
私が経験してきた苦い実体験を伝えつつ、私がもつ専門性をあわせて、今辛い思いをしている方に寄り添いたい
私の今の想いです。
「相談することで、心が軽くなった」そんな声をいただいています
このサイトでは、起立性調節障害に悩む方やそのご家族に向けた「気軽に相談できる場所」を目指しています。
専門機関でもなく、ネットの情報だけでもない。
あなたに寄り添い、一緒に考える伴走型の支援です。
今社会に多くある相談場所は、「本人」に焦点が当たっているような気がします。
もちろん本人の問題ですから、本人の意思が尊重されます。
でも、本人を支える家族の辛い思いはどうしたらいいの？
だから私は、本人を支える家族にも寄り添いたいと思っています。
当事者家族だからこそできることがあると思っています。
- 少し話しただけで、気持ちが整理された
- “うちだけじゃなかった”と知ってホッとした
- どう接すればいいかのヒントがもらえた
そんな声が多く寄せられています。
ご提供しているサービス
当サイトでは、下記のサービスを提供しています。
ブログ・読みもの
OD（起立性調節障害）を中心とする悩みに関する情報を、やさしく読みやすくお届けします。
「朝、起きられない」の背景を知りたい方へ
医療的視点をもとに、起立性調節障害の仕組み・症状・対処法をやさしく解説します。
自宅でできるセルフケア・日常の工夫を知りたい方へ
食事・運動・生活リズムの工夫など、実践的なヒントをコラムでご紹介しています
ぜひ目を通してみてください。
個別相談
専門家に話を聞いてほしい方へ
当事者家族であり、のべ20000人を超える相談実績（※）のある経験豊富なカウンセラーが、個別相談を承ります（オンライン対応）。 ※相談内容は起立性調節障害に限りません。
相談内容は多岐にわたり対応いたします。
たとえば・・・
- お子さん・親御さんのお辛いお気持ちへの寄り添い
- 親としての接し方へのアドバイス
- 使える資源のご案内
- 進路や就労など未来について
また、お子さんのことだけでなく、ご家族ご本人ついて
- 仕事は辞めなければいけないの？
- 子の看護と両立できる仕事はある？
- 今後の生き方について
など、キャリア（働き方、生き方）についてのご相談も受け賜ります。
相談方法は、オンラインがメインです。
Zoom・GoogleMeetなど使いやすい方法でご対応いたします。
交流会（親の会）
同じ悩みを持つ保護者とつながりたい方へ
安心して話せる場を提供するために、「親の会」の開催を予定しています。
「寄り道」だからこそ見えてくる、大切なことがある
起立性調節障害は、見た目にはわかりづらく、誤解されやすい病気です。
「怠けているのでは？」というまわりの目や、自分を責める気持ちに苦しむ親子も少なくありません。
だからこそ、正しい理解と、孤立しない“つながり”が必要だと私たちは考えます。
すぐに答えが出なくても大丈夫。
ゆっくり歩く、時には立ち止まる――そのプロセスの中で、あなたの心が少しずつ軽くなっていくことを、私は信じています。
この「寄り道相談室」が、“あしたに向かうあなたの力”になれたら幸いです。
このサイトが、あなたとご家族の「支え」となりますように。
お問い合わせ・ご相談はこちらから
どんなこともいいので、今抱えている想いを言葉にしてみませんか。
まずはご一報ください。
お待ちしております。